Эту миловидную и нарядную девочку зовут Амалия. У неё есть старший брат, папа и мама. Недавно Амалии исполнилось 12 лет. Обычно на её день рождения приезжает почти вся родня. В их семье есть традиция - торжественный запуск шара. К наполненному гелием шарику привязывают записку с заветным желанием. Для них это прежде всего символ надежды. Надежды на хотя бы частичное выздоровление именинницы.
У Амалии ДЦП, центральный тетрапарез и задержка психоречевого развития. Девочка говорит, но слов пока немного. Да и произносит она их своеобразно. Новым учителям первое время нужен «переводчик»: мама сидит рядом и даёт пояснения. «Через неделю они уже без меня справляются, привыкают…», - говорит Звард, мама девочки.
Звард звучит очень необычно - из 5 букв всего одна гласная. Это армянское имя, оно значит - «жизнерадостная». И мама Амалии именно такая - это не преувеличение. Она шутит, смеётся и всегда на позитиве. «Дочка смотрит на меня, нельзя грустить, улыбаюсь несмотря ни на что. Я должна быть в хорошем настроении, чтобы ей было хорошо», - говорит мама. И ведь она права на все 100.
Амалия пока мало говорит, зато понимает два языка. Её интеллект сохранен. Она самостоятельно сидит, а с поддержкой может даже немного пройти.
Видите, как она держит левую руку? Да, это спастика, зато правая сторона работает гораздо лучше - девочка умеет писать, рисует, занимается на планшете. Раскраски, «обводилки», игры - это всё ей доступно. Амалия хорошо играет в шашки, любит Монополию.
«Не всё, что она говорит, звучит чётко, но в целом понятно. Она читает - сама выучила буквы на компьютере. Амалия - абсолютно адекватный ребёнок: нет ни криков, ни истерик. Она не станет выпрашивать что-то в магазине, понимает слово «нет»…», - говорит мама.
Девочка любит магазины, ведь там можно что-то посмотреть, потрогать, а на детских площадках столько всего недоступного - ей нелегко это принять. С ЛФК тоже натянутые отношения - даже сердится иногда, но в итоге уступает. А ещё у Амалии обострённый слух. «Всё услышит, ничего не упустит, держать что-то в секрете невозможно…», - смеётся мама.
Звард и Арарат вместе уже 15 лет. Их первенцу 14. Арам с Амалией - неразлучные друзья, старший даже на первую реабилитацию ездил, там-то и понял, что у сестры серьёзные проблемы со здоровьем. Они тяжело переживают разлуку, ну, а когда вместе, могут и поиграть, и поругаться - типичные брат с сестрой.
«Я живу в РФ с 13 лет, закончила школу в Самаре, потом авиа-космический колледж. Но по специальности не работала. Мне всегда нравилось готовить, до первого декрета трудилась на пищевом производстве. Я и сейчас немного повар: пеку тортики, выпечку, принимаю заказы на национальные блюда - вношу в семейный бюджет свою лепту. Главный добытчик у нас папа, он работает на стройке.
Мой муж очень любит детей: даже если поздно возвращается, всё равно с каждым хотя бы немного поиграет - знаете, всякие парные игры на планшете бывают…»
Впереди у Амалии очень важное событие - первая в жизни операция. Ей будут исправлять деформированные стопы и опускать высоко расположенные коленные чашечки. Всё это нужно, чтобы передвигаться без боли. 2 месяца в гипсе, потом реабилитация. "Делаем операцию по рекомендации ортопеда, надеемся на улучшения, но пока не загадываем."
Почти каждую неделю по субботам Амалия ходит в центр для особенных детей. Там и мастер-классы интересные, и чаепития, и общение. Девочка на домашнем обучении - стараются компенсировать нехватку одноклассников. Нехватку общения восполнить нетрудно, у Звард три сестры, у всех дети - праздники, дни рождения они всегда вместе.
«Наша мама живёт в деревне, ей 78. На Новый год мы всегда собираемся в её доме - это закон. Даже если гости - всё равно, просто с гостями приезжаем. Это не обсуждается. Старших уважать - это важно, это ценно. Чтобы в такой праздник они не оставались одни…» Важнейшие слова.
Реабилитации, а между ними платные занятия со специалистами - всё это семья тянет самостоятельно. Они впервые обращаются за помощью. На повестке дня крупная покупка - коляска. Нашей подопечной жизненно необходима новая складная коляска.
«Часто приходится ездить, а папа на работе, поэтому мы на такси. Наша старая коляска очень громоздкая, не в каждый багажник помещается. Мы выбрали вариант. Она такая удобная и лёгкая - всего 12,5 кг. Тестировали её - это именно то, что нужно нашей дочке…»
ДЦП - великий уравнитель. Он не выбирает по национальному или религиозному признаку. Болезнь не смотрит в декларацию доходов и может обрушиться на любую семью. Одних она испытывает на прочность - и семья Аванесян эту проверку прошла. А других ДЦП проверяет на человечность. На человечность и неравнодушие.
Спасибо, что нашли время на этот текст. Несколько кликов и в почётном списке пожертвований появится новая, очень-очень важная строка. Выбор за вами, друзья.
#япридуктебенапомощь
