У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.
«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.
При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.
«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.
Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.
Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов. «Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.
В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…
Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься. «Творчество, чтобы не сойти с ума.»
У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»
Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией. Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе. «Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена. Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.
Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.
Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию. «Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена. Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.
С их папой Лена 3 года назад оформила развод. Он старается помогать, но не так давно столкнулся с досадной невыплатой зарплаты - поддержать семью сейчас не может. А ждать некогда - контрактуры сами себя не вылечат.
«Мне трудно просить, стыдно, это похоже на попрошайничество, но я прошу не для себя. Мы очень устали. Последнее время очень тяжело стало. И финансово в том числе. Эти аппараты избавят нас от мытарств. Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами.»
Спасибо, что дочитали. Выбор за вами. Будем стараться.
#япридуктебенапомощь
