Сегодня Анна, вместе с двумя своими дочерьми, десятилетней Дашей и пятилетней Софьей, на прогулке. Соня бегает с другими детьми по детской площадке, громко смеется, показывая девчонкам новые па, выученные в танцевальной школе, болтает с ними об игрушках и мультиках. Даша стоит невдалеке, рядом с мамой, держится за ее руку, поглядывает на играющую сестру, на других детей. Еще пару лет назад, она бы тоже побежала вместе с ними. Разговаривать с другими детьми Даша не смогла бы и тогда, но смеяться, качаться на качелях и кататься с горки девочка очень любила. Сейчас Даша стала старше, начала отстраняться и замыкаться в себе. В 10 лет девочка знает только слова «Мама» и «Нана» - так она называет младшую сестренку. Даша смотрит на маму, на детскую площадку, на дома и машины, переводит взгляд в голубое небо.
Если бы Даша могла что-то рассказать о себе, о том, что чувствует, о том, как тяжело ей даются простые вещи, о том, как шумный веселый мир ее младшей сестренки и других детей, проносится мимо, оставляя ее в стороне, и, может быть, о недетской грусти, о своей хрупкой, особенной, замкнутой и молчаливой жизни.
Анна узнала, что беременна, когда училась на втором курсе на экономиста и работала, чтобы оплачивать учебу и жилье. Беременность проходила тяжело, врачи уверяли - если прервать беременность, то женщина может остаться бесплодной. Анна взяла академический отпуск и уволилась с работы, чтобы сохранить ребенка. 25 июля 2012 года родилась физически здоровая и крепкая Даша. Но уже через полгода Анна поняла, что со здоровьем девочки что-то не так. Даша не начала вовремя садиться и ползать. Местные врачи не могли поставить диагноз, говорили, что так бывает, что дети разные и часто «ленятся». Диагноз ДЦП Даше поставили только в полтора года в Иркутске.
Молодая мама оказалась в очень сложной жизненной ситуации. Отец Даши, с которым Анна вскоре развелась, не имел и не имеет постоянной работы. У родителей тоже не было возможности помогать финансово. Особенному ребенку требовался круглосуточный уход, деньги на лечение. После рождения Даши, Анна так и не смогла выйти на работу и живет на пособия по инвалидности и по уходу за ребенком.
Активное медикаментозное лечение и реабилитации быстро приносили плоды. Даша начала садиться и ходить, даже говорить. Казалось, что несмотря на тяжелый диагноз, лечение поможет девочке. Но в 2 года, на фоне лечения у Даши случилось несколько эпилептических приступов. Болезнь развивалась стремительно. От раза к разу, приступы становились все тяжелее, после особенно сильного, ребенок попал в реанимацию. От реабилитаций и лечения пришлось отказаться на долгое время. Конечно, в развитии Даши произошел серьезный откат.
Долгое время состояние Даши оставалось очень тяжёлым. Физическая гиперактивность сочеталась с приступами эпилепсии. Девочка не могла спать по ночам, переживала смены настроения и частые истерики, когда она буквально билась головой об стены. Продолжительное лечение помогло, уже три года Даша живет без приступов. Вернулись и реабилитации, на этот раз щадящие и аккуратные. И сразу проявились эффекты от лечения. Даша стала спокойнее и собраннее, сейчас она намного свободнее играет с игрушками, и лучше контролирует свое тело и эмоции.
В 2017 году у Даши появилась маленькая сестра Софья. Соня, родилась здоровой, вовремя заговорила, пошла в детский сад, в танцевальную школу. Первые годы сестры были очень дружны, но довольно быстро Соня начала обгонять старшую сестру. Сегодня именно Соня помогает сестре с домашкой, заданной репетитором.
Каждый день Даша, вместе с мамой, отводит сестренку в детский сад, а потом в танцевальную школу. И сильно по ней скучает.
Мы не знаем, чего хочет и о чем думает Даша на самом деле. Но, если бы она могла рассказать о себе, наверняка она сказала бы, что хочет расти такой же, как ее сестренка, хочет избавиться от ограничений своего тела, от приступов, от истерик и страхов, хочет ходить в танцевальную школу, хочет играть и болтать с другими детьми на площадке, хочет радоваться собственным достижениям и, взрослея, открывать новое. Необходимая Даше реабилитация улучшит ее состояние, сделает возможным многое из того, что сегодня ей недоступно. Конечно, жизнь Даши и ее мамы и в будущем будет посвящена борьбе с болезнью и преодолению ограничений, но реабилитация, которую мы с вами можем обеспечить девочке, очень им в этом поможет.
Мы обращаемся к вам за помощью. Спасибо за ваше неравнодушие.
