"Мы - родители маленькой принцессы" - с этих слов начали свое письмо в Solomon.charity Ольга и Вадим, мама и папа пятилетней Ксюши Паскевич. Жизнерадостная и открытая миру Ксюша - и правда настоящая принцесса, но, к сожалению, жизнь принцесс бывает безоблачной и беззаботной только в сказках. В реальности Ксюше и ее семье пришлось столкнуться с бедой, справиться с которой им поможет только наша совместная поддержка.
Ксюша родилась совершенно здоровой. Всё было хорошо до тех пор, пока однажды, в августе 2019 года, у девочки, которой только исполнилось три года, не поднялась температура. Родители сразу же отнеслись к этому максимально серьезно и обратились в больницу, но ситуация поначалу оставляла медиков в замешательстве: состояние девочки ухудшалось с каждым днем, а через некоторое время отказала правая рука. Анализы показали нехватку кислорода в крови - к этому времени Ксюша уже не могла держать голову. Ее перевезли в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ и установили трахеостому.
Еще через три дня ребенка парализовало полностью.
- Мы не могли поверить, - признается мама, - еще вчера наша весёлая малышка бегала, прыгала, плескалась в море, а сегодня не может встать с кровати.
К этому времени врачи наконец поставили верный диагноз - тяжелый и нетипично протекающий синдром Гийена-Барре. Это редкая патология воспалительного характера, при которой периферическая нервная система поражается собственным иммунитетом, что приводит к острому параличу.
Теперь нужно было учиться заново жить с этим диагнозом и по мере сил бороться с ним. Ксюша провела в больнице четыре месяца, и к моменту выписки научилась только держать голову - даже сидеть без поддержки ей не удавалось. Ей очевидно требовалась череда реабилитаций.
Первая из них прошла в Санкт-Петербургском НИИДИ - после нее девочка научилась самостоятельно сидеть. Эта маленькая победа почти не сказалась на общем течении болезни - за реабилитацией последовал ежедневный тяжелый труд и регулярные упражнения, благодаря которым удавалось замедлить развитие сколиоза. Важной вехой на этом пути оказалась реабилитация в подмосковном центре "Три сестры" - за один курс Ксюше удалось укрепить мышцы шеи и спины, она научилась самостоятельно держаться на ногах, и даже правая рука понемногу начала её слушаться. Спустя еще несколько курсов ей удалось добиться почти невозможного - она стала передвигаться без инвалидной коляски. Сейчас Ксюше удается без посторонней помощи преодолевать небольшие расстояния и даже подниматься по лестницам.
Но обольщаться не стоит. Все это - только часть большого пути, и все приложенные усилия, какими бы значительными они ни были, потеряют смысл, если хотя бы ненадолго прекратить движение к цели. Специфика болезни Ксюши такова, что девочка и ее семья вынуждены постоянно бороться, иначе недуг неизбежно возьмет верх. Терапия должна быть беспрерывной, а реабилитации - систематическими. Эти условия просто невозможно соблюсти на дому - Ксюше требуется работа с профессионалами в специализированном реабилитационном центре. Цена такого реабилитационного курса велика - она составляет 579600 рублей. Однако важно помнить, что это цена за жизнь ребенка, который ежедневно рискует потерять контроль над собственным телом - и в наших силах предотвратить этот сценарий и дать Ксюше шанс на полноценное развитие.
