Где-то далеко-далеко, в иркутской области, в маленькой деревушке живёт 3-летний Леша с редким заболевание СМА. Спинальная мышечная атрофия. Один из вариантов лечения - укол стоимостью 2 миллиона долларов США. Это самое дорогое лекарство в мире. Но собирать на него нам не придётся - мальчик уже получает необходимый, менее дорогой препарат. На сегодня задача куда более земная - оплата курса реабилитации в медицинском центре АДЕЛИ. Нашим новым подопечным выпал предельно сложный жребий. Вот их история.
Осенью 2018 года у Владимира и Татьяны родился третий ребёнок. Третий сын. Чуть менее шустрый, чем первые два, но, как казалось, вполне здоровый малыш. Первые месяцы ничто не предвещало беды. А как-то раз родители заметили у мальчика определённую слабость в ногах. Малыш мог стоять у опоры, но только на коленках. Ползал, но при этом подтягивал за собой ножки. Невролог предположил, что это СМА, однако точный диагноз не поставил. Прописал препарат стимулирующий головной мозг. Последовали некоторые улучшения, но вскоре начался резкий откат. Мальчика решили обследовать в Иркутске. Врачи грешили на родовую травму, сделали МРТ - никаких патологий не обнаружили. Снова прописали препараты и опять после короткого прогресса наступило заметное ухудшение. Решили снять все вопросы и сделали генетический анализ. Худшие опасения подтвердились - СМА. Тяжелейшее наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга дегенерируют, вызывая мышечную слабость и атрофию. Как правило, эта слабость начинается с ног и доходит до мышц отвечающих за глотание и дыхание. 50% детей с СМА не доживают до 2-х лет.
В Иркутской области больных СМА примерно пара десятков. Все родители друг друга знают и помогают друг другу как могут. Не мгновенно и совсем не просто родителям Лёши удалось получить весьма редкое лекарство. На момент первого долгожданного укола Лёша уже с трудом мог поднять ложку - помогал себе второй рукой. То и дело ронял голову - мышцы шеи уже просто не справлялись. Татьяна с ужасом вспоминает, как сын прямо на глазах слабел и угасал. К счастью, Спинраза подействовала, на данный момент сделано уже 6 уколов. В свои 3 года Алексей уже дважды летал в Москву на реабилитацию. Мальчик сам ест, сам садится, ползает и даже может пройти вдоль дивана, опираясь локтями.
Реабилитационный потенциал ребёнка весьма высок. Нужно просто продолжать работать, укреплять мышцы спины и шеи. Планомерно восстанавливать утраченную мышечную массу. Правильный уход и своевременная реабилитация со временем позволят Лёше ходить самостоятельно без всяких диванов и поручней. А пока мальчику помогают старшие братья и мама с папой. Семья живёт в небольшом домике настоящей деревенской жизнью: большой огород, коровы, поросята, курицы, две кошки и огромный алабай, что бдительно охраняет их простой уют. Ребята не хватают звёзд с неба, зато живут дружно, едят натуральные продукты и спят спокойно.
Кстати, интеллект при СМА остаётся полностью сохранным. Лёша очень сообразительный ребёнок. Любит LEGO и строительную технику, отлично в ней разбирается. С трогательной нежностью заботиться о мягких игрушках - печенье в виде медведя есть не станет. Какая-то сказочная доброта живёт в его маленькой душе. Всем другим блюдам Лёшка предпочитает картошку, причём в любом виде. И парное молоко. Родители уверены, что когда-нибудь смогут поставить своего младшего сына на ноги и робко мечтают о лапочке-дочке. Многодетность для этого семейства не пустой звук - у Татьяны 10 братьев и сестёр! Сегодня в эти нелёгкие времена как никогда важно помнить, что где-то на земле есть совершенно обычные, добродушные, бесхитростные люди с непростой судьбой. Протянуть им руку помощи совсем не сложно - пара кликов и ваше имя или псевдоним появится в почётном списке под этим текстом. Мы сделаем всё, что потребуется. Лёша сможет ходить.
Лёша.
Будет.
Ходить.
Спасибо за любую помощь. Пожалуйста, поделитесь этой историей с тем, кто вам дорог. У нас всё получится!
