Цена всех открытий на свете

Срочная реабилитация требуется 5-летней девочке

Проект

Цена всех открытий на свете

Собрали

181 630 руб.

Нужно

874 000 руб.

Идёт сбор средств
Уже собрано
181 630 руб.
Нужно всего
874 000 руб.

У 5-летней Лизы редкая генетическая патология, нарушение в одной из хромосом. Таких, как она, на планете всего 2500 человек из 7-ми миллиардов. И то, что другим детям в её возрасте кажется само собой разумеющимся, Лизе приходится получать от мира путём долгой и кропотливой работы над сознанием и телом. 

lMnu9m2q3oE.jpg

Лиза была долгожданным третьим ребёнком в семье. Её мама, Екатерина Кошевенко, вспоминает, что беременность и роды прошли просто идеально, и пока Лизе не исполнился год, семья жила обычной счастливой жизнью – старшая дочь училась в школе, средняя ходила в сад, младшая спокойно подрастала. Но вскоре мама стала замечать, что Лиза развивается не так, как другие дети. Она отставала по срокам во всём: позже стала поворачиваться, позже поползла, позже встала. И чем дальше – тем более замедлялся темп. Как таковая речь не появилась. Так стало ясно, что Лиза – ребёнок с задержкой в развитии. И начались бесконечные хождения по врачам разных профилей и уровней. Мама вспоминает:

- Когда она в 1 год 9 месяцев нормально не ходила, а просто болталась, как сосиска, держа мою руку, на одном из приёмов нам наконец сказали, что у нас ДЦП, но ДЦП в непривычном виде, у нас была АТАКСИЯ - раскоординированность движений.

xW1LChAMRAI.jpg

Конкретного диагноза в тот момент так и не прозвучало, но стало ясно, что ребёнку нужны реабилитационные курсы. Кроме того, в возрасте 2-х лет Лизе из-за ДЦП дали группу инвалидности, однако необходимости искать первопричины это не отменило. Наконец кто-то из многочисленных неврологов, которых они посещали, посоветовал поискать их в генетике. Так выяснилось, что у Лизы 47 хромосом – на одну больше нормы. Ещё позже обнаружилась патология в пятнадцатой хромосоме.

- Это никак не исправить, - говорит мама Лизы, - вот сколько у неё клеточек в теле, и каждая клеточка с такой «поломкой». Но зато мы можем помочь ей максимально развить те способности, которые у неё есть, но о которых она и сама не знает.

EeU_sZGGjDw.jpg

В этом ей и помогают педагоги центра реабилитации инвалидов детства "Наш солнечный мир". Их главная заслуга - в том, что через необычные упражнения или игровые взаимодействия они вытаскивает из человека то, что может каждый, в том числе и Лиза – просто она сама не знает об этом, потому что находится, скажем так, в другой оболочке.

Упражнения нужны не только для тела, но и для ума. Сейчас главная задача – дать Лизе представления о причинно-следственных связях в мире, а эти представления выстраиваются долго, сложно и болезненно. Не так давно Лиза научилась держать ложку, но этого мало: нужно ещё дать ей понять и узнать, что не просто некая абстрактная рука с ложкой даёт ей пищу, избавляя её от чувства голода, а что она сама, маленькая Лиза – полноправный участник этого процесса.

Это нетривиальная задача – ведь большинство из нас получили знания о мире в процессе взросления без особых хлопот, поэтому нам трудно разложить этот удивительный процесс на составляющие, трудно как-то подступиться к нему. Но специалисты центра не просто делают это, но и добиваются результатов, которые Лиза ощущает на себе. Через год она пойдёт в школу, и у неё для этого уже есть некоторые навыки (например, она легко может сосчитать лежащие на столе конфеты), но без фундамента эти навыки останутся лишь фрагментами комплекса знаний о мире, которые никогда не сложатся воедино. В центре Лизе помогают обрести этот фундамент и сложить эту мозаику – фактически, адаптировать её удивительное и своеобразное мировосприятие к реальной жизни. Потому что без этого ей придётся нелегко. 

M0FJzb8FmpE.jpg

Лиза – очень непосредственный и открытый ребёнок, и иногда это приводит к недопониманиям – например, на детской площадке, когда она пытается трогать за лицо других детей (в её мире так выглядит высшая степень проявления интереса и внимания). А ещё у неё пониженный болевой порог – это значит, что она может навредить себе, тактильно познавая мир. К счастью, пока это принимает скорее комичные формы – Лиза много общается с животными, к которым они с мамой часто наведываются, играет с дельфинами, обнимает овец и коров – и однажды она даже пыталась заставить гуся себя щипать, потому что не понимала, насколько это больно. Чтобы любопытство Лизы не стало причиной боли и разочарований в будущем, ей нужен в том числе и фундамент в виде основ взаимодействия с окружающим миром.

Впрочем, здесь она тоже делает успехи – как ни странно, этому помог период изоляции, когда вся семья вынуждена была непрерывно сидеть дома.

- Тогда она наконец заметила всех, - рассказывает Екатерина, - до этого Лиза по-настоящему воспринимала только маму, а тут словно открыла для себя, что в её мире есть и папа, и сёстры. И стала реагировать на них более эмоционально.

1aWQC3UjPYA.jpg

Семейная поддержка для Лизы неоценима, но недостаточна – всё же для полноценного развития девочки нужны регулярные занятия со специалистами. Они обходятся дорого – в инклюзивном центре она занимается трижды в неделю, в год на эти занятия требуется 874 000 рублей. Это большая сумма для семьи, которая сейчас скована в финансовом отношении (чтобы постоянно быть рядом с Лизой и помогать ей в борьбе с этим недугом, её мама вынуждена была уйти с работы в рекламном агентстве). Но не слишком большая, чтоб Лиза не застряла во времени, социализировалась и развивалась в параллель со сверстниками, пока мозг ее пластичен и максимально воспринимает и усваивает информацию – с нашей общей помощью Лизе будет проще выйти из ее "хромосомной оболочки" . 

Автор видео Александр Панчик
Помочь Лизе
Выберите тип пожертвования

Иногда, чтобы помочь, достаточно нескольких кликов

При поддержке ФЕОР и главного раввина России Берла Лазара
Собрано
1 205 670 руб.
Нужно
1 800 000 руб.
Собрано
228 796 руб.
Нужно
505 764 руб.
Другие проекты