Маша пережила 4 операции на сердце

Срочная операция на сердце необходима 34-летней Марии Ларионовой из Санкт-Петербурга.

Проект

Маша пережила 4 операции на сердце

Собрали

819 840 ₽

Нужно

2 400 000 ₽

Идёт сбор средств
Уже собрано
819 840 ₽
Нужно всего
2 400 000 ₽

Что может объединять Ганса Христиана Андерсена, Корнея Чуковского, Авраама Линкольна, Шарля де Голля, Никколо Паганини и Сергея Рахманинова?  

Считается, что, помимо безусловного таланта, их также связывало одно из самых распространенных наследственных заболеваний соединительной ткани — синдром Марфана. Высокий рост, длинные конечности, вытянутые и тонкие пальцы рук, особенности строения грудной клетки и подвижные суставы — вот основные внешние признаки этой болезни. Главная ее угроза — разрыв самой крупной артерии нашего организма — аорты.   

«Я иногда сама себе завидую. Смотрю на свои сторис и думаю: «Боже, это же моя жизнь!», — говорит 34-летняя Мария, поэтесса, писательница, мама 8-летней Авроры. У Маши синдромом Марфана — очень редкое генетическое заболевание. 

1.png

В семье Марии больше никто не страдает этой болезнью: родители и брат с сестрой здоровы. Генетическая мутация обнаружена только у Маши.  

В её детстве и жизни в целом не было буллинга. Хотя ещё в детстве у девочки косили глаза и торчала кость из груди (для синдрома Марфана характерно неправильное строение грудной клетки, она как будто выпирает), это никогда не мешало в социальном плане. Маша всегда была в лидерах, дружила, общалась, на пятерки сдавала все нормативы по физкультуре и даже в какой-то период бегала длинные дистанции быстрее всех одноклассниц. «Мне и валентинки присылали…», - улыбается Маша. 

Родители старались скрывать от окружающих заболевание дочери. Считалось, что никто не должен знать о болезни. Маме просто было страшно, что она не сможет защитить Машу. «Только когда я выросла, я перестала скрывать свою болезнь. Принятие и признание случилось уже после ЭКО, родов и первой операции на сердце.» 

2.png

Когда Маше было 16, она мечтала стать кинорежиссером и учиться во ВГИКе. Но все говорили: «Ты чего, Маша? Девочек в таком возрасте туда не берут!» В то же лето мама купила билет в Питер. Мария поступила в Институт кино и телевидения, училась на продюсера, но к 3 курсу разочаровалась и ушла.  

«Сейчас я зарабатываю тем, что пишу книги под своей девичьей фамилией Мария Бухман, мою книгу можно встретить в магазине "Подписные издания" в Санкт-Петербурге. Мне очень помогает моя работа — мои представления о красоте и моё видение мира изменились.» 

Машино сердце пережило уже четыре операции. Первую сделали в 2011. Мария сходила на плановую флюрографию, и врачи сказали: «У тебя огромное сердце, просто беги к кардиологу». Потом было УЗИ сердца, на нём тоже все «охали».  

Маше кто-то рассказал о клинике Шарите в Германии. Там работает профессор Роланд Хетцер, он специализируется на реконструкции клапанов сердца. Операция и сопровождение в течение года стоили 50 тысяч евро. У мамы, конечно, не было таких денег — помогли её друзья. 

3.png

В 2021 году была вторая операция на сердце — уже в Калининграде.  

Самая страшная операция — третья. Она была 29 апреля 2021 года, всего 2 года назад. Произошло расслоение аорты, оказалось, что Маша проходила в таком состоянии три недели — просто какое-то чудо, что не случилось непоправимого… После планового УЗИ девушку госпитализировали в Центр Алмазова в Санкт-Петербурге и срочно прооперировали. Эта операция оказалась и самой сложной в психологическом плане. 

В 22 года Маша решилась стать мамой. Еще до свадьбы она со своим парнем начали ездить в Германию, в клинику, где собирались делать ЭКО. Всем эмбрионам делали генетическое тестирование, чтобы подсадить только тех, у кого не было синдрома Марфана.  

Рожать тоже решили в Германии. Новорожденную назвали Аврора. Ей уже 8 лет, девочка здорова, но очень переживает за маму… 

6.png

С 3-х лет Маша катается на лошадях и даже не представляет каково это — не владеть верховой ездой. Лошади — это её манифест свободы. На лошади она чувствует себя абсолютно здоровой и всемогущей. В седле ей гораздо проще, чем на лестнице. «Я правда благодарна своей болезни: без нее я бы, наверное, дольше шла к себе и к тому, что делает меня счастливой. 

Сейчас мне настолько всё равно на некоторые вещи, что, например, если выгляжу плохо, то думаю: «Зато выгляжу! У меня было три операции на сердце, а я еще ничего», - смеётся Мария. Она давно знает, что живёт на пороховой бочке. Однажды аорта могла не выдержать - так и случилось. 

«С моей мамой и дочкой мы находились в Аргентине. Мне резко стало плохо, боль очень быстро нарастала, казалось, мои ноги парализованы и я не смогу ходить. Успела позвонить маме и с большим трудом сказала, что мне нужна скорая. Прибежала мама и мы поехали на такси в госпиталь.  

Боль, казалось, парализует не только тело, но и мозг, мне вкололи обезболивающее и сделали КТ, которое показало сильнейшее расслоение аневризмы аорты. 

4.png

Следующие несколько дней я плохо помню, потому что почти всё время провела в морфиевых снах. Боль сняли, давление стабилизировалось и врачи ждали пока успокоится аорта. 

Через неделю, 22 сентября мне сделали операцию.» Это была малоинвазивная операция - восстановление идёт быстрее. 

Если всё будет хорошо, то нужно протезировать ещё два участка в многострадальном сердце. Там есть расслоение, но расширение аорты не критичное и у Маши точно есть несколько месяцев, как минимум два-три. 

После этих двух операций вся аорта станет искусственной. 

Где оперироваться? Можно ли бесплатно? 

Многие спрашивают: почему бы просто не вернуться в Россию? 

Во-первых, пока никто из врачей не решил можно ли в таком состоянии  летать, особенно так далеко. Мария под постоянным наблюдение аргентинских медиков и на связи со своим лечащим врачом из России. 

Во-вторых, приезд в Россию никак не гарантирует операцию, потому что нужна квота, и пока абсолютно неизвестно есть ли в России квоты на необходимые протезы, и доступны ли они.

 

5.png

Аргентинские врачи в платной клинике обзвонили все государственные учреждения и нашли только один госпиталь в La Plata, где проводят операции такого уровня. Но снова вопрос о квотах, пока они считают, что на такие дорогие протезы квоты не дают даже местным жителям.  Маша старается не унывать и надеется, что получится собрать достаточную сумму для последующих операций в ICBA. 

Друзья, это срочный и очень крупный сбор. Юридически - это вопрос денег. А практически - это вопрос жизни и смерти. Другой мамы у Авроры нет и никогда не будет. Она любит именно эту, свою родную ненаглядную мамочку. Маму с синдромом Марфана. Мы с вами можем спасти это израненное сердце. МЫ МОЖЕМ СПАСТИ ЧЕЛОВЕЧЕСКУЮ ЖИЗНЬ.



Частично материалы взяты из статьи фонда "Не напрасно"

Помочь Маше
Выберите тип пожертвования

Иногда, чтобы помочь, достаточно нескольких кликов

При поддержке ФЕОР и главного раввина России Берла Лазара
Другие проекты