Матвей Шпунт – ребёнок с аутизмом. Но этот диагноз ему поставили далеко не сразу – сначала ему и его маме пришлось пройти через годы растерянности и неопределённости. Однако верный диагноз – только первый шаг на пути к тому, чтобы 18-летний Матвей смог научиться жить и взаимодействовать с миром, а его мама – обеспечить полноценную жизнь для себя и своих детей. За неполных два десятка лет она уже успела забыть, что это такое.
Матвей родился первого февраля 2003 года. Поначалу он развивался как обычный ребёнок, без всяких нарушений: вовремя стал держать голову и переворачиваться, вовремя сел и сделал первые шаги. Но осенью 2005 года, когда Матвею было почти три года, на него впервые пожаловались в детском саду. Воспитатели заметили, что у мальчика появились поведенческие нарушения: в ответ на многие просьбы, которые другие дети воспринимали как нечто само собой разумеющееся, он начинал плакать и реагировать агрессивно.
Мама Матвея Ксения тогда впервые обратилась к специалистам, но в 2005 году Матвей был мал, поэтому было сложно поставить диагноз. Особенно в регионе – семья жила в Омске. Матвей со своим прекрасным словарным запасом соответствовал развитию для своего возраста.
Но со временем ему становилось хуже: он разлюбил книжки, стал отказываться от любой интеллектуальной деятельности, плакал, когда его сажали за стол, и вообще обзавелся множеством страхов. От безысходности его мама начала консультироваться едва ли не со всеми врачами подряд, пробуя по их рекомендации разное лечение.
На волне стресса Ксения с Матвеем переехала из Омска в Петербург в надежде, что питерские врачи смогут помочь им в лечение и постановке точного диагноза. После продолжительного лечения в Санкт-Петербурге Ксения стала искать реабилитацию за пределами клиник.
Так Матвей оказался в спортивной секции, основанной на турецкой методике – и это наконец-то стало настоящим откровением. Точнее говоря, не сама турецкая методика, а тот факт, что адаптивный спорт для Матвея оказался самым эффективным корректором поведения.
- Ребенок лишается стереотипии и негативного поведения, - делится впечатлениями его мама, - У меня волосы встали дыбом от удивления: насколько сильно может измениться моя жизнь. К счастью, эта сфера начала развиваться.
Еще не так давно в России практически не было центров, в которых бы занимались людьми с аутизмом, а обычные развивающие центры для этого по понятным причинам не подходили – поведение особенного ребёнка часто без восторга встречалось не посвященными посетителями и оборачивалось стрессом как для него, так и для его близких. Но ситуация начала меняться. В Петербурге, например, две мамы детей с аутизмом открыли центр «Простор» - и для мамы Матвея он стал настоящим спасением.
В «Просторе» Матвей занимается два-три раза в неделю. В свои восемнадцать он отлично ходит, владеет велосипедом и роликами и вообще как может поддерживает форму. Поведенческие сложности, конечно, сохраняются – Матвей ничего не говорит и только раз в несколько месяцев неожиданно для всех произносит случайные слова. Но это всё равно гораздо лучше, чем было до тех пор, как его увлёк спорт: раньше у него просто не было других адекватных способов самовыражения кроме как сломать что-нибудь, спрятать в квартире нужную вещь или распихать по углам продукты из холодильника. Теперь всё изменилось.
- Для Матвея это как таблетка, - рассказывает Ксения, - спорт - это наши таблетки, мы на них сидим и регулярно их принимаем, чтоб нам жилось спокойно. Но я не могу тянуть это одна, нам нужен тренер, на которого я буду спокойно отдавать ребёнка.
Эта история – не только про Матвея, но и про его маму. На самом деле, конечно, все подобные истории в равной степени относятся и к особенным детям, и к членам их семей. Но модели поведения в трудной жизненной ситуации бывают разные – и уж точно нет ничего плохого в том, чтобы признавать свою боль и бессилие. Ксения, безусловно, героиня. Но она очень устала, и у неё нет причин этого скрывать:
- Моя жизнь мучительна, - говорит она, - и я не знаю, как я держусь. По мне всё это проехалось катком.
Мама Матвея закончила факультет психологии и педагогики и некоторое время работала менеджером по персоналу. С отцом ребёнка она развелась ещё за пару месяцев до того, как состояние Матвея стало ухудшаться. В 2009 году в семье появился второй ребёнок – младшая сестрёнка Матвея. Вся родня была против её рождения:
- Мне все говорили, что Матвей её убьёт, что выкинет из окна – вспоминает Ксения, - Он от неё поначалу и правда отшатывался, но детская ревность – это нормально. И, когда она стала подрастать, она стала первым живым человеком, который им заинтересовался. Я его всё время таскала на занятия и по врачам, отчим не мог его принять, а она его полюбила просто так и ничего от него не требовала – и он растаял. Конечно, не то чтобы развитии Матвея улучшилось, но всё же он наладил с ней взаимодействие какое-то. Сейчас она подросла и выполняет для него скорее роль мамочки.
Отчим Матвея тем временем бросил семью – с особенным ребёнком он так и не смирился. Отношения с родителями у Ксении тоже разладились – те слишком болезненно реагировали на происходящее в семье дочери, и им было больно видеть мучения внука. Так мама Матвея осталась одна практически без средств к существованию:
- Мне приходилось то и дело открывать сборы, просить собрать денег на что-то, а это тяжело, это унизительно, это постоянные хейтерские атаки, которые приходится выносить. Сейчас я поняла, что работа мне нужна хотя бы для того, чтобы не свихнуться – я ведь просто превратилась в придаток своего сына.
Чтобы их жизнь пусть постепенно и медленно, но всё же становилась лучше и спокойнее, Матвею нужно продолжать заниматься в «Просторе». Учитывая труд персонала и всё специальное оборудование, цена этих занятий адекватна, но низкой её не назовёшь – сейчас на них нужно собрать 120 960 рублей. Матвей с мамой потратили на поиски нужного места много лет, и теперь отказываться от него просто немыслимо – кто знает, удастся ли им найти второй такой центр, в котором Матвея не просто поймут, но и подберут правильную методику, которая улучшит его состояние. Так что эта сумма – возможно, единственный шанс на то, что Матвей продолжит учиться жить, а его мама получит хотя бы небольшой импульс для того, чтобы и дальше не опускать руки и бороться за себя и своих детей.
Мама с Матвеем записали для вас видео-обращение с благодарностью:
