Во что играют ваши маленькие дети? А дети ваших друзей? Наверное, чаще всего это куклы, машинки, какие-то сюжетно-ролевые игры на основе мультиков. Кто-то играет в магазин или в кафе, кто-то в мамину/папину работу.
Герой этой истории долгое время играл в больницу: маленький Миша показывал всем, как правильно накладывать жгут, «устанавливал» катетеры, обрабатывал кожные покровы после вымышленных инъекций, снова и снова делал плюшевым мишкам перевязки и так далее.
Да, первые годы жизни этот мальчик почти ничего кроме медицинских учреждений и не видел. Малыш был доношенный, но после родов всё же некоторое время провёл в отделении патологии новорождённых. Потом выписался и до 5 месяцев всё было в пределах нормы.
Невролог назначил Мише курс массажа и кортексин. Успели сделать лишь два укола и на одном из последних сеансов массажа у ребёнка начались приступы. Их точная причина не известна. «Приступов было очень много, сотни в день. Маленький Ми - так Катя называет своего сына - переносил их очень тяжело, он просто лежал как тряпочка. Вообще не спал, смотрел в одну точку и всё…», - рассказывает мама.
Мише сделали МРТ, обнаружили органическое поражение мозга, серьёзно повреждён мозжечок - синдром Денди-Уокера. У мальчика смешанный тетрапарез, нейросенсорная тугоухость, сенсо-моторная алалия и задержка психоречевого развития.
Эпилепсию удалось побороть. Найдена эффективная комбинация препаратов, их привозят из-за рубежа.
«Мы столько всего перепробовали, даже на кетогенной диете сидели - помогало, но потом эпилепсия вернулась…», - рассказывает Катя. Сейчас приступов у Миши нет. Но и без них трудностей выше крыши. Речь в зачаточном состоянии, в лексиконе буквально 2-3 слова. Маленький Ми ходит, но не совсем правильно, только на носочках - большие расстояния и неровные дороги ему пока не по силам. Поэтому без коляски дальше двора они не отваживаются.
Миша понимает обращённую речь, в основном на бытовом уровне, конечно. Не отвечает, но всегда ищет способ объясниться. Что-то на карточках покажет, что-то на фото или жестами, взглядом, мимикой. С мамой он на одной волне - могут и совсем без слов обойтись, а вот с чужими людьми коммуникация даётся тяжело.
«Раньше его это не тяготило. Видимо, повзрослел и теперь очень хочет, чтобы его понимали. Через год в школу - мы сейчас очень стараемся. И умственную деятельность надо улучшить и физические возможности тоже…»
У Миши есть родной брат, он ровно в два раза старше - Роману уже 14. Он успешно учится в гимназии. Этим летом начал работать. Захотел купить новый телефон, но не стал выпрашивать, а пошёл искать вакансию. Он прекрасно понимает, во сколько обходится лечение и реабилитации Миши. Когда-то Рома немного ревновал, но с возрастом всё поменялось: он любит младшего, заботится и присматривает за ним.
А Миша отвечает взаимностью, он вообще очень доброжелательный и открытый человек. Может подойти на улице к кому-то незнакомому и просто так обнять. «Не все готовы к такой любвеобильности, некоторые даже пугаются…», - признаётся Катя.
Как и большинство мам, у которых есть особенный ребёнок, она поставила трудовую деятельность на паузу. Когда Екатерина снова сможет работать провизором - большой вопрос. Но высшее медицинское образование очень помогает. «Заболевания своего ребёнка изучила основательно - очень глубоко погрузилась в эту тему…»
А глава семьи погрузился в работу. Алексей работает сборщиком корпусной мебели. Шкафы-купе, кухни - может и в вашем доме есть что-то, что собрал папа нашего подопечного. Выходных у Алексея немного, но всякий раз он их проводит с семьёй. Миша очень любит гулять с папой. Ведь папа сильный, с ним можно и до набережной доехать. Где-то он поднимет, где-то подстрахует и можно испробовать что-то сложное, но интересное. Миша болеет, но желание залезть повыше такое же, как у обычных мальчишек.
Семья живёт в Ростове-на-Дону. Уже 4 года Мишу возят в один и тот же реабилитационный центр. Им полюбился Родник. Начинали с Санкт-Петербурга, а сейчас ездят в Веселовку - это ближе и на море. Убивают сразу двух зайцев. «Вода - это его самая большая любовь. Во всех проявлениях: море, лужа, дождь… Дождь делает Мишу счастливым. Даже просто посидеть полчаса у моря после занятий - это уже за счастье. Да и плавает он отлично, гораздо лучше, чем ходит…
А вообще мой сын за любую движуху - даже на ЛФК любит ходить. Это уже привычка…»
На долю этого маленького человека выпало очень много испытаний. Ясно, что исцелить его полностью пока невозможно, но каждая реабилитация расширяет палитру его возможностей. Все эти бесчисленные занятия между курсами медленно, но верно улучшают состояние Миши. Он развивается всем синдромам назло, а с Вашей помощью сможет ещё больше. Миша очень хочет быть услышанным, хочет быть понятным, хочет общаться, дружить, играть. Он хочет радовать маму с папой, и брата, и бабушку с дедушкой. И для этого ему не обязательно быть абсолютно здоровым. Главное - это продолжать начатое, продолжать движение - положительные результаты неизбежны.
«На самом деле с ним сложно, Миша очень шебутной, но добрый, солнечный ребёнок. Озорной, шкодливый даже, может и рассыпать что-то, и разлить, но при этом очень серьёзно относится к лечению и занятиям: ставили капельницы - плакал, ни в какую не хотел, а потом втянулся и даже обзоры на катетеры в интернете начал смотреть)
В глубине души у меня есть надежда, что однажды он подойдёт ко мне и скажет: «МАМА, Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ!». А пока он говорит: «мама-мама, лю-лю-лю!»
Спасибо, что нашли время на этот текст.
Мыслим позитивно! Всё будет хорошо.
#япридуктебенапомощь
