У Виталия и Юлии скоро оловянная свадьба. Словно стойкие оловянные солдатики, они уже 6 лет борются с болезнями младшей дочери Ники. Вот история их маленьких побед.
Молодожёны жили в Печоре. Это небольшой город в Республике Коми. Виталий работал на железной дороге, Юля в банке. В один прекрасный день на свет появилась Таисия, а через 2 года родилась Ника. Раньше срока. И в очень тяжёлом состоянии. Целый месяц маленькая была на ИВЛ. Врачи сразу сказали, что девочке грозит инвалидность. Первый год жизни стал одной сплошной госпитализацией. У Ники деформация бедренных костей, дисплазия правого тазобедренного сустава, спастический вывих правого бедра, подвывих левого, деформация стоп. Всё это на фоне ДЦП. Спастическая тетраплегия. Задержка психо-моторного развития. Трудности с речью. И синдром Веста. Это младенческая эпилепсия. Синдром пока недостаточно изучен, плохо диагностируется и принёс немало проблем. Дебют приступов случился в 8 месяцев. Правильную терапию не сразу удалось подобрать, однажды за сутки у малышки было 64 приступа… Начали колоть гормональные препараты - эпилепсия ушла. Сейчас Ника в ремиссии. Что характерно, уже без фармакологии.
Все эти годы маленькая Ника «курсирует» между реабилитационными центрами. Бюджетные и платные, каждые 1,5-2 месяца. Наверное, семья так и жила бы в своём уютном городке, где все свои да наши… План Б появился благодаря Нике - ребята переехали в Питер. Теперь все реабилитации под рукой, больше не надо расставаться и постоянно куда-то ездить.
Виталий продолжил работу в РЖД, Тася ходит в школу, Ника в детский сад, а Юля всё это «администрирует». Большой город даёт бОльшие возможности. Ребята стараются развивать и реабилитировать Нику по полной. Помимо садика каждый день тренировки и развивающие занятия. По субботам арт-терапия. И это не просто кружок рисования. Это целое направление в психотерапии и психологической коррекции. Краски, кисти и опытный наставник помогают выразить свои чувства, познать и гармонизировать внутренний мир. Ника делает успехи, она очень общительная и контактная. Свои, пока не очень подробные, рассказы она может подкрепить рисунком. Вопреки прогнозам, девочка потихоньку заговорила. Прежде обходилась специальными карточками, а сейчас, как говорит Юля: «Проклёвываются первые слова». Ника освоила алфавит. Впереди чтение. Девчушка любит учится. Она с завистью смотрит на сестру и хочет в школу. Домашнее обучение не для неё. Только очно. Дети с особенностями как никто другой нуждаются в коллективе. Ведь однажды они перестанут быть детьми. И могут остаться без родительской опеки… Необходимо успеть научиться жить не только рядом, но и среди людей.
Ника - меломан. Как многие дети она знает и любит все мультяшные песенки, но есть ещё кое-что. Она отлично воспроизводит ритмический рисунок. Дефектолог даже придумал, как использовать эту способность во время занятий по речи. Кто знает, может музыка её призвание.
В прошлом году Нике сделали операцию по реконструкции таза и правой стопы. Спастика справа сильнее. О самостоятельной ходьбе пока нельзя даже мечтать. Программа максимум - это хождение в удерживающих устройствах. А пока Ника передвигается на коляске. И эта колясочка уже мала. Спастика пока побеждает мышечную силу этой девочки. Поэтому правильное позиционирование просто необходимо. Твёрдая спинка, тазовое удержание, ровное положение ног - это очень важно. Таким как Ника обязательно нужно находиться в правильной позе. От этого зависит будущее.
Дни полны забот, но иногда вся семья собирается вместе и идёт гулять по Питеру. Рядом есть парк с прудом. А ещё есть детские театры, экскурсии, утренники, представления и, конечно…футбол! Однажды ребята сходили на матч - девочки были в неописуемом восторге) Они вообще очень тянутся к папе, хвастаются всякими поощрительными наклейками, держат в курсе всех мультипликационных событий, рассказывают о проделках. Невозможно сдержать улыбку, когда представляешь эту троицу. У этих девочек счастливое детство.
Такие родители заслуживают высшего уважения. У ребят впереди круглая дата - 10 лет брака. Но о застолье в шумном зале ресторана они даже не помышляют. И не собираются захламлять свою съёмную квартиру никчёмным оловянным сервизом. У них на уме только титан и алюминий. Новая коляска для Ники. Patron Tom 5 Streeter.
Друзья, давайте сделаем ребятам подарок. Коляска рассчитана на 50 кг и прослужит годы. Любое пожертвование превратится в часть сложного механизма и будет работать каждый божий день. Мобильность, комфорт и новые возможности приблизят маленькую девочку к большим победам. Спасибо за чуткость. Здорово, что вы иллюстрируете свои добрые помыслы настоящими делами. Мир спасает доброта!
