Оксане только 30 лет, но она почти не бывает на улице. Редкое наследственное заболевание приковало молодую девушку к инвалидной коляске. Изменить ситуацию может обыкновенное чудо или профессиональная реабилитация. Наши общие усилия вернут Оксане радость движения. Она верит в лучшее и ждёт день, когда это «заточение» закончится. А пока, даже в таком положении, она нашла способ быть полезной... Вот её история.
Диагноз поставили когда пациентке было 10 лет. Множественная экзостозная хондродисплазия. В родном Волгограде от этого заболевания страдает примерно 20 человек. Один случай на 50 тысяч. В организме больного появляются множественные костно-хрящевые новообразования. Иногда, особенно первое время, они совсем не мешают.
До 18 лет Оксана нормально ходила, бегала, прыгала, была здорова и полностью самостоятельна. Но как-то раз девушка почувствовала резкий упадок сил. Слабость не проходила. Врачи только разводили руками и советовали «больше кушать». Но «кушать» не помогло. Шли месяцы, годы. Становилось всё хуже и хуже. Постепенно ноги просто перестали ходить. Оксана не встала с кровати и всё. Тошнило, мутило - не могла есть. Катастрофически похудела. Только тогда в областной больнице смогли найти причину. 7 лет в организме росла маленькая костная «шишечка» - она давила на спинной мозг. Всё сильнее и сильнее. Провели срочную операцию - новообразование удалили.
В свои 25 лет Оксана весила всего 25 кг, как первоклассница. Друзья девушки стали просить помощи в социальных сетях. Откликнулся федеральный канал. Оксана попала в Центр изучения расстройств пищевого поведения. Но буквально через месяц стало совсем плохо. Остановилось дыхание. Клиническая смерть. Трахеотомия. 2 месяца в реанимации. Пролежни. Страшно представить, что чувствовала мама Оксаны в те дни. Но девушка выжила, выжила всем смертям назло. Некоторое время провела уже в обычной палате. Заместитель главного врача посоветовал после выписки обратиться в реабилитационный центр «Три Сестры». Удалось собрать деньги и пройти курс. Там Оксана наконец начала оживать, набрала вес. Заново научилась «разговаривать» - из-за трахеостомы сил хватало только на шёпот. Потом была ещё одна реабилитация: окрепшая пациентка освоила перевороты, уже может сидеть, стоять с поддержкой и даже немного ходить. Если правая сторона тела более-менее функционирует, то левая пока существенно отстаёт. Но первый шаг «отстающей» ногой уже сделан. Есть все шансы упорядочить, как метко говорит Оксана, - «сбитые настойки» организма.
В перерывах между курсами реабилитации молодая женщина регулярно занимается адаптивной физкультурой. Раз в неделю бесплатно приходит социальный работник, за остальные 4 будних дня приходится доплачивать. Мама Оксаны давно не работает - всё время занимает уход за единственной дочерью. Работает только отчим. Зарплата невысокая. Семья живёт в общежитии. На 16 комнат там всего одна кухня. Лифта нет, пандусов нет, дверные проёмы узкие - поэтому на коляске выехать практически невозможно. Друзья Оксаны приезжают всё реже, у всех своя жизнь, семьи, свои заботы и хлопоты...
Затворничество трудно переносить и легко отчаяться, но наша героиня не из таких. Оксана - «волонтёр на удалёнке». Она очень любит животных и знает, как реализовать свои чувства. Вместе с командой единомышленников наша подопечная помогает превратить ненужное в корм для бездомных животных. Люди, особенно сегодня, не всегда могут помочь деньгами, но вещи, которые они отдают в дар, можно продать. Вырученные средства покрывают расходы приюта для братьев наших меньших. Оксана ведёт группу в соц.сети, занимается отчётностью. Кстати, когда-то она получила высшее образование, хотела стать юристом, но из-за болезни работать так и не начала. Хочется верить, что всё впереди. Хочется помочь осуществить заветную мечту. Приблизить цель. Простую, доступную большинству из нас способность. Пусть летящую походку уже не вернуть - Оксана согласна ходить «с палочкой, шаркая ногами», но САМОСТОЯТЕЛЬНО.
Своё 30-летие она отпраздновала в реабилитационном центре, вдали от дома, от семейного уюта. Но грустить было некогда. Оксана тренировалась, занималась и использовала по максимуму все возможности - отрабатывала по полной. Концентрация усилий - это именно то, что сейчас нужно. Всё получится. Спасибо, что вы делитесь плодами своих усилий. Сегодня это особенно важно и вдвойне ценно. Берегите себя!
