Нашего нового подопечного зовут Рома. Роман Этибарович - необычное отчество - папа мальчика родом из Дагестана. А мама из Самары.
Фотографии говорят сами за себя: парнишка передвигается на коляске, его руки и пальцы напряженны - всё это подтверждает до боли знакомый диагноз.
Д.Ц.П. Спастико-гиперкинетическая форма, для неё характерны: повышенный мышечный тонус и непроизвольные движения - гиперкинезы.
Рома не ходит, разве что только с поддержкой. И не говорит - у него системное недоразвитие речи. Но даже в таком состоянии он улыбается, учится, развивается, гуляет, ездит по реабилитациям и радуется жизни.
Роману 12 лет, болеет с рождения. Роды были очень тяжёлые. Малыш какое-то время не дышал и получил серьёзные травмы. Была повреждена левая теменная кость, зафиксировали ушиб и отёк головного мозга. 2 недели на ИВЛ, месяцами лежал в больницах, потом начались разъезды по реабилитациям. Ариадна, Сакура, Родник - родители особенных детей запомнили эти названия на всю жизнь.
«Мы стараемся сделать всё возможное, занимаемся дома, регулярно реабилитируемся - и результат есть. Рома уже даже любит ЛФК. Интеллект сохранился - он понимает смысл упражнений. Не говорит, но всегда находит способ объясниться… Состояние, конечно, тяжёлое, но после каждого курса виден прогресс. По-хорошему нам нужно 4-5 реабилитаций в год, но таких возможностей нет…», - признаётся Елена.
У Ромы есть младший брат - Али. Ему всего лишь 6 лет, но он прекрасно понимает, как нелегко старшему. Али абсолютно здоров, может общаться с другими детьми, но старается проводить время с Ромой. Они почти всегда вместе, Али подстраивается и придумывает какие-то варианты совместных игр. Обычно старшие сидят с младшим, а тут всё наоборот.
«Они друг без друга не могут. Помню, когда Али ещё был совсем маленьким и лежал в своей кроватке, мы с мужем на кухню отошли, смотрим, а Рома в этих своих ходунках металлических как-то доковылял и начал укачивать братишку…»
Рома - весёлый, добрый и улыбчивый человек. Он любит гулять, любит людей, по мере сил пытается участвовать в разговорах. Мальчик обучается на дому, с учителем общается с помощью карточек. Их всё больше и больше. Что-то удаётся показать жестами, что-то глазами или звуками. И чувство юмора у парнишки, кстати, тоже есть.
Раньше он смотрел Машу и Медведя, сейчас пришло время Фиксиков. Мальчик любит качели-карусели, но из-за гиперкинеза сейчас с этим сложновато. Болезнь клонит его набок, руки не слушаются - всё надо как-то удерживать, закреплять - аттракционы для таких ребят, увы, не подготовлены.
«Рома очень любит наблюдать за детьми, едем мимо футбольного поля - обязательно надо остановиться. Он с интересом смотрит на них, видно, что ему так охота побежать…», - вздыхает Лена.
«Мама меня в 42 родила, сейчас ей уже 79, старенькая и сама нуждается в помощи. Обследование проходит, нашли какую-то опухоль. Плачет, вся болеет - не знаю, что будет… А ведь недавно могла с младшим посидеть, теперь его приходится брать с собой. И доплачивать, конечно. Зато мы не расстаёмся.»
Этибар, муж Лены и отец мальчишек, занимался строительством. Потом пошёл в армию по контракту. Всё было хорошо: утром уезжал - вечером возвращался. В 2022 всё изменилось, он служит на границе, ремонтирует технику, домой отпускают раз в полгода на неделю-две.
«Мы совсем одни, хорошо хоть он далеко от зоны боевых действий и можно по телефону разговаривать. Мне очень тяжело без мужа. А зарплата у него осталась прежняя, никаких баснословных денег мы ни разу не видели…»
Рома растёт, за последнее время сильно вытянулся и старая коляска уже мала - ездят кое-как, даже ноги на подножки уже не ставит. Вариант уже выбран - они просто увидели на улице такого же особенного ребёнка с мамой, разговорились и примерили их коляску. У Ромы непростая ситуация: необходимо как следует всё фиксировать, чтобы сколиоз хотя бы не усиливался. HOGGI ZIP - именно то, что нужно. Подголовник, ремни, липучки - всё регулируется.
«Коляска складная - это очень удобно.И амортизаторы есть - дорога до парка вся в кочках, даже обычному человеку не особо комфортно, а нам и подавно… Мы не можем сидеть дома - места мало, квартира однокомнатная… Эта коляска бы нам так здорово облегчила жизнь - вы не представляете…»
Рома очень любит животных. И кошек-собак соседских, и зверей из зоопарков. Семье тесновато и своих они не заводят, хотя очень хочется. Поэтому мальчик общается с чужими питомцами.
«У него же гиперкинез, когда видит какую-нибудь кошку, например, то очень старается, чтобы случайно не сделать резкое движение и не спугнуть. Пытается очень аккуратно погладить…»
Спасибо, что дочитали этот текст. Выбор за вами.
#япридуктебенапомощь
