У нас новый необычный случай. На сей раз один сбор позволит оплатить реабилитацию сразу двух детей. Это родные сестры. Девочки родились с разницей в 3 года, но страдают от одного и того же редкого заболевания. Вот их история.
Дело было в Вязьме. Однажды Ольга встретила Рафика: симпатия переросла в настоящие чувства. Имя Рафик в переводе с арабского языка означает «добрый». У имени Ольга этимология ничуть не хуже - «святая». Добро соединилось со святостью узами брака. У пары родились две дочки. Алина старше - ей уже 9 лет. Софье скоро 6. Случай слеп - с самого рождения девочки серьёзно болеют. Первая беременность была без особенностей. И только «финальное» УЗИ на 32-й неделе показало опухоль сердца. С младшей сестрой почти такая же история. Патологию выявили тоже только на 32-й неделе.
У этих миловидных девочек один диагноз на двоих. Туберозный склероз или болезнь Бурневилля. Это редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. У сестёр задержка психического развития. Определённые проблемы с речью. Пострадала моторика и координация движений. Первое время у обеих были приступы эпилепсии, помогла противосудорожная терапия. У старшей дочери правосторонний гемипарез, девочка прихрамывает и не может полноценно «работать» правой рукой. Вся жизнь Алины и Софьи - это сплошные реабилитации. Последняя из которых была очень эффективной. Девчонки научились плавать, нырять, заметно улучшилась координация, преобразилась походка. Маленькие пациентки стали гораздо увереннее в себе. Алина поборола свои страхи. У девочек улучшилась речь. История болезни начала превращаться в историю выздоровления.
Хронические заболевания не уходят в отпуск: Ольга с дочерьми 24 на 7, каждый день ЛФК, домашки, развивашки и прочее. Единственный кормилец - папа. Работает в Москве, в охранном предприятии, но все выходные Рафик посвящает любимым дочкам. Когда папа дома - мама может отдохнуть. Впрочем, в четырёх стенах ребята сидеть не любят. Летом - леса и реки. Зимой - горки и санки. Конечно, болезнь приносит массу неудобств, но трудности только сплотили эту семью. Здесь царствует любовь и взаимная поддержка. Родители сохранили нежные чувства и не расклеились, а дочки просто обожают друг друга. Соня хоть и младше, но заступается за Алину. Девочки очень разные, но абсолютно неразлучны. Алинка очень общительная и улыбчивая, готова дружить со всеми - настоящая пацанка, с мальчишками играет на равных. Софья другая, сначала присматривается к людям, может показать характер. Алина любит петь и танцевать, а Соня предпочитает игру в куклы.
Эти девочки всё прекрасно понимают, они очень чутко улавливают даже то, что не замечают взрослые. Представьте, как больно и обидно бывает маленькой девочке, когда она снова и снова понимает, что непреодолимая злая сила не даёт её правой руке участвовать в такой важной игре.
Курс реабилитации поможет нашим подопечным обрести уверенность. Стать сильнее. Стать быстрее. Стать умнее. Этот качественный рост возможен благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Благодаря вам и таким как вы. Будет здорово, если вы поделитесь этой историей с тем, кто дорог. Спасибо всем, в ком квартирует доброта и сострадание - впереди ещё много интересного! Всё будет хорошо!
