Святославу нужно помочь как можно скорее

Необходима реабилитация для 10-летнего Святослава Жильнио из города Владимира

Проект

Святославу нужно помочь как можно скорее

Собрали

447 846 ₽

Нужно

447 840 ₽

Идёт сбор средств
Уже собрано
447 846 ₽
Нужно всего
447 840 ₽

У Святослава нет заветной мечты. Он любит качели, карусели, кататься на лошадках и ездить на реабилитацию. Один раз в месяц ему можно съесть мороженое или одну зефирку. Сладкое Свят очень любит, но безглютеновая диета (запрет на муку, злаковые, колбасы, мясные полуфабрикаты, почти все виды конфет и десертов) исключает возможность часто порадовать ребенка чем-то «вкусненьким». 

В ноябре у Святослава день рождения – 10 лет. Он попросил у мамы в подарок новые носки. Свят знает, что они живут очень бедно. Еще знает, что на день рождения никто не придет – с раннего детства Свят был привязан к коляске, мама боялась, что во время прогулки могут начаться судороги, приступы мучали мальчика до 60 раз в день с пятимесячного возраста, их причину не могли понять до 5 лет. Свят терял речь, способность ходить и вообще двигаться. Восстанавливался, но отставал в развитии. Нагонял, потом болезнь снова брала свое. 

1.png

Вот что рассказывает о сыне мама Святослава, Инна: «Свят с детства очень ласковый, приветливый, он всегда радовался жизни. Несмотря на то, что ему всегда было больно, он улыбался, был на позитиве. Очень любил наблюдать за детьми, как они бегают, играют. Он смотрел на них и повторял, как мог. Дома в основном пытался копировать, о чем болтают, как приглашают в игру. На игрушках делал такие ролевые игры: знакомился как будто, и его брали в компанию. Мне очень больно, что у него совсем нет отношений со сверстниками. Вот скоро он пойдет в новую школу, там будут ребята с похожими проблемами и специальное время, направленное на социализацию, есть живой уголок, разные кружки, надеюсь у него наконец появятся друзья». 

Диагноз долго не могли поставить и поэтому операция, которая позволила бы ребенку жить обычной жизнью, была проведена не сразу. Только когда у Свята произошел инсульт, врачи поняли, что с ним происходит. 

2.png

Пять лет назад мама Инна ехала с тающим на глазах ребенком в Москву с Дальнего Востока. Вспоминает мама Свята: 

«Такой беспомощности я не чувствовала никогда. В большом городе, в столице огромной страны, но словно в пустыне, где тебе нет места, нет места твоему ребёнку. Я была совершенно одна. Он умирал у меня на глазах, а врачи сообщали, что мы должны проходить лечение в своем регионе. Отец Свята остался в Уссурийске, он обвинял во всем меня, говорил, что я виновата в том, что с сыном. Говорил, что я недосмотрела. Он ни разу не приехал за те 5 месяцев, что мы провели в больницах, не поддержал меня. Поэтому я не смогла к нему вернуться. Ну он и не хотел. К Святославу тоже больше никогда не приходил, хотя я просила, хотя бы звонить ему. Материально никак не помогает». 

Последняя больница, куда обратилась Инна была ДГКБ им. З.А. Башляевой, там из приемного покоя Свята сразу перевели в реанимацию инфекционного отделения. Начался отек мозга, пропало зрение, пошёл сепсис и как следствие заражение крови. Сделали операцию, провели чистку мягких тканей головного мозга, вылечили абсцесс. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвара в мозге. Через месяц была проведена еще одна операция, установили шунт. Спустя почти полгода Свята с мамой выписали домой. 

4.png

Мама: «И наконец мы дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Его жизни перестала угрожать опасность. Я не осознавала, что у Свята реально потеряно зрение, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно. После всего пережитого сын начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, Святослав понял, что он ослеп. 

Я помню каждое мгновение. Как решила порадовать и включила ему любимые мультики «Три кота». Он услышал звук, но не видел картинки на экране – одна чернота. И он закричал. Крик боли, крик гнева, крик непонимания. Свят раскидывал игрушки и кричал, что ничего не понимает. Это нервный срыв, от которого он до сих пор не может прийти в себя, хотя благодаря непрерывным занятиям сильно окреп, ходит сам за руку, учится понятнее говорить, ходит в школу для слепых и слабовидящих детей». 

Когда Свят потерял зрение, большая часть реабилитационных центров перестала соглашаться на занятия с ним. Там просто нет специалистов, которые знают, как адаптировать программу под ребенка без зрения. А Свят очень любит заниматься, ему это необходимо. Восстановление после инсульта требует постоянной работы. Сейчас у Свята не работает правая рука, нужна разработка, лечение. Кроме этого речь, координация движений тела, ходьба и другие виды терапий.

 

3.png

Есть центр «Родник», с его специалистами - реабилитологами, врачами и логопедами, с ними Свят и его мама знакомы уже 3 года. Там умеют работать с детьми такого возраста и с такими проблемами, как у мальчика. 

«Не все центры с нами согласны работать. Вот центр «Родник» согласился нас взять. И там есть музыка, арт-терапия, специальные педагоги, которые работают со слепыми детьми. Очень хочется продолжать занятия в этом центре. Там специалисты знают, как с ним работать, есть даже арт-терапия для детей с полной потерей зрения.

Свят любит заниматься, у него такой график, он весь день занят – 6 часов занятий минимум. А после занятий еще проходит аппаратное лечение глаз. Есть маленький шанс, что произойдет чудо, и глазные хирурги в Китае проведут на глаза Святу операцию, которая вернет ему зрение. Поэтому расслабляться нельзя.» 

proekt.png

У Свята есть мама, а у мамы есть Свят. Еще есть бабушка, которая звонит из Хабаровска и говорит с внуком по несколько часов по телефону. Это вся помощь, которую она может оказать. Больше у Святослава и его мамы никого нет. Даже друзей. Но у них теперь есть мы с вами. А мы знаем, что никогда не оставим в беде того, кому сложно, того, кто думает, что выхода нет. 

Прямо сейчас Свят нуждается в программе интенсивной реабилитации в специализированном центре. Специалисты в «Роднике» вернули Святу способность ходить, занимаются его речью и ждут, когда смогут «вернуть» 10-летнему пациенту умение пользоваться руками. Главный врач и сотрудники написали сопроводительное письмо к маминой просьбе о помощи, там они рассказали нам о том, что Святослав необыкновенный трудяга, который всего за год освоил азбуку Брайля, не смотря на всю боль и горе, которые обрушились на него в связи с полной потерей зрения. 

6.png

Святу можно помочь! Святу нужно помочь как можно скорее! Пожалуйста, если вы имеете возможность закрыть всю сумму сбора – сообщите нам отдельным сообщением, если нет – внесите свой вклад, переведите любую сумму, расскажите об этом парне и его любящей маме друзьям и знакомым, вместе мы можем сделать их жизнь счастливее! Сумма сбора 447 840 рублей. Поехали!



Отчеты по проекту

Сбор завершен

Сбор открыт:

08.11.2023

Сбор завершен:

04.12.2023

Сумма собрана:

447 846 ₽

У нас получилось

Всем спасибо!

Помочь другим проектам