В этом году Ярослав закончил 5-й класс, ни единой тройки, кстати. Особенно хорошо идёт география, хотя учительница довольно строгая и поблажек не даёт. Но Ярик очень упорный. Недавно ему покорился LEGO из 2000 деталей - автомобиль с двигателем. Под чутким руководством рыжего кота мальчик неустанно собирал конструктор несколько дней подряд. А ещё он любит лепить: из пластилина и глины создаёт фигурки героев компьютерных игр. Да, он-лайн игры давно увлекают парня, у него даже есть свой канал на YouTube.
Пару лет назад Ярослав мог ходить, катался на самокате, но, увы, его болезнь неумолима. На данный момент он даже стоять уже не в силах. Всему виной тяжёлая генетическая болезнь - миодистрофия Дюшенна. Мышцы постепенно слабеют, в 16-18 лет возникают дыхательные нарушения. Для заболевания характерны поражения сердца и снижение интеллекта… В основном болеют мальчики.
«Нам как воздух необходим вертикализатор. Это поможет избежать искривления позвоночника и контрактур. От сидячего положения у него всё болит, хоть и не любит жаловаться, но иногда признаётся - живот побаливает. Я каждый день вручную вытягиваю его суставы, поднимаю его, прижимаю к себе и удерживаю, но долго не получается - растёт ведь, тяжёлый уже…», - рассказывает Юля.
Интеллект Ярослава сохранен, он не даёт себе скучать, общается, умеет и любит дружить, поддерживает тёплые отношения с двоюродными братьями, один из них очень часто забегает в гости. У парнишки есть много друзей в сети, но и настоящий друг заходит - играют в настольные игры, чаи гоняют.
Ярик с мамой продолжают гулять почти каждый день, просто теперь уже на коляске. С большим трудом он пока ещё может встать из положения лёжа, что будет дальше - большой вопрос. Хорошо хоть сидит сам, сильная спина держит. Ему очень хочется стать хотя бы немного более самостоятельным - 12 лет, уже не ребёнок.
Они с мамой живут в небольшой квартире на первом этаже - покупали в ипотеку, другие этажи даже не рассматривали, управляющая компания сделала пандус. Бабушка, мама Юли, тоже живёт неподалёку и очень помогает. Им сейчас особенно тяжело - полгода назад Ярик остался без отца. Папа что-то чинил в гараже и отравился угарным газом. Мальчик принял утрату по-мужски, но, конечно, всё равно очень переживает, просто старается не показывать.
У папы остались пожилые родители. Дважды в неделю Юля ездит к ним. С ее слов, бабушка уже не ходит, а у дедушки началась деменция… пожилые люди то и дело болеют.
«Мне некогда себя жалеть, просто очень обидно за сына - в год и шесть Ярик уже целыми предложениями говорил, постоянно что-то выдумывал, какие-то сценки разыгрывал. Он ведь очень способный, аккуратный, чистоплотный. Всё у него по полочкам, чётко, порядок любит… И в учёбе тоже. Многие предметы на отлично. Математика, история, география. Иногда, правда, что-то и забыть может - это связано с диагнозом. Мы боремся, как можем. Мне даже дух перевести некогда. Единственное, что себе позволяю - маникюр раз в полтора месяца. Это моя маленькая перезагрузка…»
Ярослав Алексеевич не любит, когда его заставляют что-то делать. А ещё он не любит громкую музыку и ростовых кукол. Он волевой человек, его мышцы слабеют, но характер только крепнет. Он видит, как тяжело бывает маме и ворчит, когда она его поднимает.
Этот вертикализатор очень сильно облегчит их жизнь, позволит дольше продержаться хотя бы в таком состоянии.
«Спасибо, что заинтересовались нашей историей и согласились помочь. Вся наша семья передаёт сердечный привет неравнодушным людям и желает никогда не терять надежду!»
Будем стараться, друзья. Будем стараться.
#япридуктебенапомощь