Захару 8 лет, он учится во втором классе, обожает своего кота Снежка, ездит с родителями и старшими братьями в отпуск на Байкал, занимается в музыкальной школе, любит вкусно поесть и иногда ленится делать уроки. Захар обычный 8-летний мальчишка, только вот загаданное им на день рождения желание звучит так: «Пожалуйста, пусть мне не придется ездить на инвалидном кресле как можно дольше».
У Захара наследственная форма нижней спастической параплегии. Это означает прогрессирующую скованность нижних конечностей, иными словами, Захару все сложнее и сложнее управлять ногами, ходить, держать равновесие. Болезнь сопровождается сильными болями в икрах и стопах, без обезболивающих, специальных приспособлений и курсов инъекций для расслабления мышц детство Захара превратится в пытку.
Захар живет с мамой, папой и двумя братьями, Никите 14, Матвею 12. Папа у Захара - военный, мама – врач. Когда в 4,5 года Захар стал немножко привставать на мысочки, родители не сильно волновались. Сходили к неврологу, попили глицин, поделали массаж. А Захар стал спотыкаться, неуклюже и неожиданно падать, на мамино: «Смотри под ноги» плача навзрыд отвечал: «Я смотрю, они сами». Они – то есть ноги. Присмотревшись к походке сына, Татьяна поняла, что что-то действительно не так. Начались бесконечные походы по врачам, поездки в Москву, консультации с профессорами, МРТ, анализы, бесчисленные рентгены и тысячи предположений, которые только спустя 1,5 года привели к окончательному диагнозу: спастическая параплегия тип 3а с аутосомным доминантным типом наследования. Динамическая контрактура голеностопных суставов.
Во всем мире, по мнению лечащего врача Захара, есть только одна семья, в которой ребенок болен тем же, что и наш герой – эта семья живет в Италии. Двое во всем мире.
«Ему было 6 лет, когда мы наконец получили подтверждение диагноза из лаборатории. Все, чего хочется 6-летнему мальчику – это носиться с братьями, купаться, собирать Lego и играть с друзьями из садика. Мы с мужем, конечно, плакали. Никите было уже 12 лет, он понимал, что случилось что-то серьезное, понимал, что это связано с болезнью Захара. Матвею было 10 и он до последнего делал вид, что не замечает, не спрашивал, когда видел, что я в слезах, тихонько выходил из комнаты.
Я понимала, что нужно сказать Захару, сказать мальчикам, а что сказать - не понимала. Сообщать собственному ребенку, что вылечить его нельзя? Говорить о том, что скорее всего очень скоро ты окажешься в инвалидном кресле? Как такое сделать? И как не сделать? Ведь это его жизнь, наша.
Мы понимали, что лечения нет, но есть способы максимально держать ситуацию под контролем. У Захара начались сильные боли в ногах, он не мог спать, кричал, просил, чтобы мы сделали что-то. Нас направили в центр «Новые возможности», здесь Захар прошел первый курс ботулинотерапии, получил первые ортезы на ноги и наконец-то выспался.
Захар стесняется походки, что падает часто. Он совсем не может наступать на пятку. Колено может согнуть, а вот стопой управлять не может. Спит в ортезах, получает инъекции для расслабления мышц.
Мы с мужем столько работаем, Саша все время в командировках, у нас ипотека, еще двое детей, стараемся, но без помощи фонда, незнакомых людей не справимся.
Захару необходимо приобрести электростимуляторы для ног. Они крепятся на ноги, аккуратно, удобно, вообще не заметно, и в тех местах, где расположены нервы, дают автоматически электрический стимул, и за счет импульса поднимается стопа. То есть они делают за человека с проблемой как у Захара всю работу. С ними он может ходить.
Понимаете? Мы знаем, что есть вещь, которая сделает для Захара то, что казалось невозможным. Ее уже придумали, мы видели как с помощью электростимуляторов ходят другие дети. Мы не просто мечтаем, что купим ему этот подарок, мы не имеем права не купить. Я каждый день засыпаю и представляю какой он будет счастливый.
Пожалуйста, помогите Захару. Эти электростимуляторы, они покупаются 1 раз в жизни, вечные, только электроды надо менять. Я счастливая мама, у чуда для моего мальчика есть цена. Высокая, с таким количеством нулей, что страшно. Но она есть, это главное. Пусть он как можно дольше ходит, выбегает из класса на переменках, сам спускается со сцены в музыкалке. Пожалуйста, помогите Захару».
Благотворительная платформа Solomon.charity начинает сбор на чудо для Захара, сумма сбора 936 000 рублей. Пожалуйста, помогите Захару.
