Оксана и Игорь вместе уже больше 30 лет. Они родились, познакомились и женились в Казахстане, в городе Кокшетау. Там же появились на свет их дети, сыновья - Сергей и Максим. Сергею уже 30, у него своя семья, растёт дочка. А Максу ещё только 20 - он главный герой этой истории.
«Мы переехали в РФ 16 лет назад. Была программа, по которой можно всего за 3 месяца получить гражданство - так и сделали. Живём вместе с младшим сыном в Самарской области, в городе Жигулёвск. Старший обосновался в Самаре.
Решиться на переезд было непросто, наши с мужем родители остались в Казахстане. Но у нас были очень веские причины…», - рассказывает Оксана.
У Сергея и Максима ДЦП. У старшего лёгкая форма, а вот у Макса всё очень и очень сложно. Оксана постоянно возила первенца на реабилитацию в Россию, добилась существенных результатов. Снова забеременела, родила и опять услышала от врача этот тяжелый диагноз. Родители поняли, что пора собирать вещи…
«Серёжу удалось выходить. Он с отличием окончил школу, получил высшее образование, стал юристом. Я переживала очень, боялась, что никто на него не посмотрит. Но в итоге всё сложилось и появилась внучка. Мы с Игорем теперь не только родители, но и бабушка с дедушкой…»
Максу повезло меньше, на его долю выпала тяжёлая форма: жёсткая спастика, контрактуры, тотальное недержание и так далее. Максим не ходит и нуждается в постоянном уходе. Он понимает обращённую речь и говорит, но определённые когнитивные и речевые нарушения, увы, есть. Ко всему прочему, пару лет назад появились трудности с глотанием. Макс ест преимущественно протёртую пищу, но даже это не всегда получается. Пища и жидкость иногда попадают в носоглотку. Врачи предложили поставить гастростому, но это тоже не вариант - реабилитационные центры перестанут его брать.
«Сколько мы их объездили и не сосчитать, всё перепробовали: и государственные, и частные, и платные, и бесплатные, и дорогие, и дешёвые… 4 года назад нашли именно то, что нужно. В Москве. У Макса даже операционные шишки прошли - 9 лет были. И после 3-го курса реабилитации вдруг заметила, что их нет. А ещё исчезли вывихи/подвывихи. Мы снимок сделали и врач не мог поверить своим глазам - суставы на место встали!»
Конечно, спастика никуда не делась. Недавно у Максима вдруг «встала на дыбы» подвздошная мышца. Скрутила всё в бараний рог: перетянула печень, желчный пузырь, кишечник,… - весь корпус перекосило. По плану как раз была реабилитация - в неё внесли изменения, бросили все усилия на обуздание непокорной мышцы. Всё удалось выровнять, Макс приехал как новый. Улучшения продолжались даже после курса реабилитации. Этот случай подтолкнул к покупке специального перкуссионного массажёра. Теперь, если что, сразу начинают разминать мышцы.
«Это всё совсем не просто. Кажется, что он там лежит и за него всё делают, но это не так - нагрузки на реабилитациях колоссальные. Макс так устаёт, что шевелиться не может, ложится вечером и сразу отрубается. Это тяжкий труд…», - говорит Оксана.
Максим в плену у хронического и тяжёлого заболевания. Но он как-то сохраняет позитивный настрой и улыбку. Он очень общительный и настойчивый человек, любит быть в центре внимания, любит родителей, обожает брата. Он ничего не упускает, всё комментирует и всем живо интересуется.
Семья живёт в частном доме, есть огород, когда-то держали кур, гусей. Сейчас у них только кот, рыжий лежебока даже из двора не выходит - Макс совсем другой, он ни разу не домосед. Очень любит гулять, любит общаться с соседями, любит воду - в бассейне он может хоть немного расслабиться и вспомнить те времена, когда мог ходить самостоятельно…
Они с мамой часто ездят на набережную Волги. «Ездят» - потому что у Макса коляска. 20 минут от дома и они на месте. Жигулёвск очень красивый город, вот только перепады высот очень затрудняют передвижение. «Вниз ещё ладно, но обратно - мы же на возвышенности живём. Я иной раз уже еле-еле справляюсь - тяжело. И в школу хочется съездить в гости - у Макса с директрисой такие тёплые отношения сложились, но подъём очень уж крутой. Я не сдюжу - он же взрослый парень, весит не мало.»
Наш подопечный нуждается в коляске с электроприводом. С этой коляской им любые местные горы будут по плечу. Вариант уже подобран - это компактная и лёгкая коляска, которую можно сложить и убрать на время занятий, например.
«Сложить коляску в багажник такси - наша извечная проблема…»
И на реабилитациях будет очень удобно. Коляска и время сэкономит, и силы, и нервы. Да и новые маршруты откроет - это такая радость для Макса. Он очень любит движение. Пусть не ходит, но ведь передвигается.
«Он очень любит машины. Если папа его куда-то на своей Газели отвезёт, то Макс потом будет целую неделю об этом взахлёб всем рассказывать. На электрической коляске он тоже пробовал катать - очень понравилось.» А вот, что ему не нравится, так это телевизор. А музыку любит, не расстаётся с блютуз-колонкой - настоящий меломан.
У Макса очень весёлая, живая, общительная мама, но в какой-то момент, уже в финале интервью с представителем фонда она расплакалась. Ей не легко, и нам по силам очень заметно улучшить и облегчить её жизнь. Ну, и жизнь Максима, конечно, тоже.
Следующая реабилитация у Макса в октябре, билеты на поезд уже куплены. Вот бы успеть завершить этот сбор, чтобы у ребят появилась коляска мечты. Она им очень нужна.
Хорошо, что дочитали. Будем стараться - время есть, можно всё успеть, друзья. Можно. Всё. Успеть.
#япридуктебенапомощь
