Саша появился раньше срока, неделю провёл на ИВЛ. У малыша обнаружили гидроцефалию, сначала избыточную влагу дренировали, потом установили шунт. В анамнезе фокальная эпилепсия - ремиссия длится уже много лет.
Увы, органическое поражение мозга, конечно, не прошло бесследно - у мальчика ДЦП, спастическая диплегия, особенно сильно пострадала правая сторона тела.
«У нас полный набор: и стопы деформированы, и осанка нарушена, множественные контрактуры, косоглазие, астигматизм - в общем задач всегда много, как-то привыкли, работаем, стараемся не упускать возможности. Всё не просто, но ведь для кого-то и такое состояние - мечта.», - говорит Екатерина, мама мальчика.
Саше 13 лет, он не ходит, словарный запас не велик, фразовой речи пока нет. Парень закончил 6-й класс, учится на дому, учителя приходят 2-3 раза в неделю.
Родители всегда старались развивать сына - Саша с удовольствием посещает несколько кружков, участвует в конкурсах.
Наш подопечный передвигается на коляске, но всё равно нашёл спорт по душе. Наверное, вы догадываетесь - это бочча. Игра с мячом на точность, немного похожа на боулинг, является параолимпийским видом спорта. Саша играет в боччу уже несколько лет, со слов мамы, мальчик по-настоящему увлёкся и выигрывает призы.
«Мы понимаем, что вряд ли получится ходить самостоятельно, и Саша тоже это понимает, он достаточно сообразительный парень, но надежда есть, а пока просто стараемся жить полноценно, не сидим на месте, особенно летом. Парки, скверы, торговые центры, набережная - сыну везде интересно.
Все эти особенности, они ведь не отнимают у него право быть счастливым, радоваться солнцу, видеть новое, стремиться к каким-то своим маленьким победам. Если бы удовлетворённость жизнью, способность получать удовольствие зависела только от способности ходить, то вокруг были в основном довольные люди, но ведь это не так...»
У Саши за спиной многочисленные реабилитации - он очень упорный человек. Вся его жизнь - это вечное противостояние, стоит только расслабиться, и результаты уходят. Тугоподвижность в суставах, контрактуры, спазмированные мышцы - никакими словами не описать этот дискомфорт. Но побороть его хотя бы частично всё таки можно, этим Саша и займётся на онлайн-реабилитации. И родители будут рядом, они будут помогать, вместе освоят упражнения, а потом будут делать их уже самостоятельно.
«Будем рады любой помощи. Спасибо, что обратили на нас внимание. Саша будет очень стараться, мы его обязательно поддержим и отчитаемся о проделанной работе.»
Семьи с такими детками, как Саша, очень часто обращаются в фонд. Детский церебральный паралич — самое распространённое нарушение физического развития.
ДЦП — это группа состояний, при которых двигательное и (реже) когнитивное развитие нарушаются из-за раннего повреждения нейронов головного мозга. Человеку с таким диагнозом трудно контролировать свои движения, сохранять равновесие, говорить, глотать. В мире примерно 17 миллионов человек страдают от ДЦП.
По данным Минздрава, в РФ на 1000 новорождённых фиксируется 2–3 случая. А это значит, что в России проживают несколько сотен тысяч человек с таким диагнозом. Только представьте — это численность крупного города. И почти все жители этого абстрактного города с раннего детства и на протяжении всей жизни испытывают многочисленные, зачастую непреодолимые трудности. А знаете, почему мы их так редко встречаем? Потому что во многих домах нет лифтов. Потому что старенькая коляска сыпется или уже мала. Потому что пандуса до сих пор нет. Потому что мама сорвала спину, и ей некому помочь.
Ребята с дополнительными потребностями сидят в своих кирпичных и панельных скорлупках и смотрят на вас из окон. Смотрят и восхищаются вашими возможностями. Смотрят и удивляются, почему люди, которые могут ходить, делают это так редко.
Да, ДЦП — это диагноз на всю жизнь, полное исцеление пока невозможно. Тем не менее, примеры эффективной борьбы с симптомами совсем рядом — это истории подопечных фонда «Соломон».
Наш фонд никогда не стремился к специализации на какой-то конкретной болезни. Мы не выбираем — просто людей с церебральным параличом действительно очень много.
Согласно данным Международной классификации болезней, существует 6 видов церебрального паралича. Степень тяжести заболевания варьируется. Не все люди с таким диагнозом имеют характерные внешние признаки вроде деформированных рук и ног. Иногда болезнь может быть едва заметной — внешне человека с диагнозом «церебральный паралич» не отличить от здорового. Увы, большинство наших подопечных о такой степени тяжести могут только мечтать. Ходьба без ограничений — для многих это часто что-то фантастическое. И даже ходьба с помощью каких-то вспомогательных средств передвижения остаётся несбыточной мечтой.
Они спят и видят свой первый шаг. Даже не шаг, а шажок. Несмелый, робкий шажок без поручней и поддержки. Один маленький шажок к новой жизни. К жизни без костылей и колясок.
Не секрет, что многие семейные лодки разбиваются не только о быт — браки не выдерживают испытания хронической болезнью ребёнка.
Иногда во время интервью с представителем фонда мамы начинают плакать.
Эту боль трудно описать словами. Её чувствуешь кожей, когда расшифровываешь аудиофайл и слышишь, как где-то там упорная, но уставшая женщина вдруг замолкает и начинает глотать слёзы…
Поэтому существует так много фондов, которые помогают исключительно одиноким мамам с детьми-инвалидами на руках.
Благотворительность - наверное, лучшая форма сострадания. Друзья, вы уже стали или можете прямо сейчас стать важнейшей частью этой системы. Ваша поддержка даёт нашим подопечным силы, она обнадёживает и воодушевляет. Люди с незавидной судьбой понимают, что их истории интересны. Они чувствуют, что не одиноки, о них знают и помнят. Маленькие и большие герои снова обретают желание продолжать. Спокойно и упрямо продолжать начатое: ходить на ЛФК, заниматься дома, оплачивать консультации, реабилитации, операции, технические средства реабилитации — и далее по списку.
Фонд «Соломон» открывает большой системный сбор. Наша цель — помочь мальчикам и девочкам, страдающим от ДЦП.
Высший смысл этого проекта — объединить усилия благотворителей и улучшить качество жизни особенных детей и их родителей. ДЦП — это настоящий марафон. Марафон попыток, стараний и преодолений. Это супердлинная и невообразимо сложная дистанция. И осилить её в одиночку просто невозможно.
В рамках этого проекта несколько семей из разных уголков России будут получать комплексную помощь и всестороннюю поддержку в течение года. Наши специалисты будут регулярно отслеживать состояние детей, проводить онлайн-консультации и реабилитации, своевременно корректировать сценарии лечения.
Благородная идея обрела конкретные очертания и готова к реализации.
Самое время сделать доброту осязаемой. Спасибо за чуткость. Вы знаете, что можно сделать. Вы можете многое.
