«Мне много раз предлагали сдать сына в интернат, но я всегда отказывалась. Я так не могу. Не могу и не хочу. Пусть в ущерб карьере и какому-то комфорту, но мы с мужем идём другим путём: мы создаём для нашего сына уютный, тихий, спокойный мир, мир, в котором он счастлив, мир, в котором он чувствует себя человеком без инвалидности.», - признаётся мама нашего Паши.
У Павла инвалидность с детства, он родился, как казалось, совершенно здоровым, но в возрасте двух лет начали проявляться очень характерные особенности. Мальчик перестал смотреть в глаза, не откликался на имя, стал замкнутым - мама сразу почувствовала, что это не просто временное явление, но никак не могла себе признаться, принять неизбежное…
Аутизм поставили не сразу, сначала всё списывали на задержку психоречевого развития. Ирина и Сергей, родители Павлика, не опустили руки и начали действовать.
«Я водила его в садик, бассейн, мы подключили щадящие лекарства, чтобы развить подкорку мозга, параллельно были различные кружки, развивающие занятия, специальные медицинские центры. Делали, всё, что могли.
Паша неплохо рисовал, даже создавал мультики, у нас до сих пор куча всяких грамот - старались в конкурсах участвовать, ничего не упускали, но аутизм - это же не простуда…», - говорит Ирина.
Когда Павлу исполнилось 18, всё бесплатное резко закончилось. По ИПР назначили специальное учреждение, оттуда настойчиво звонили, хотели поскорее забрать Пашу.
«Мы побывали в этом «казённом доме», ну, понятно, что с ними там особо не церемонятся, но это надо было увидеть своими глазами. Особенным людям дают сильные препараты, добиваются от них «удобного» поведения, скажем так. Для нас это неприемлемо. Наш сын не обязан быть удобным, поэтому мы вежливо отказались.»
У Ирины и Сергея 4 детей, все уже взрослые, когда-то семья жила в Ярославской области, потом они переехали в Москву. Многим нравится жизнь в столице: возможности, карьера, комфортная городская среда, удобные сервисы и прочее. Но для особенного человека, а тем более для взрослого человека с РАС шумный город - это постоянный стресс.
«Наверное, не стОит детализировать, но город не принял Пашу, мы столкнулись с насмешками и это я ещё сглаживаю углы, честно говоря. Ну, и шум, конечно. Для людей с аутизмом шум - это огромная нагрузка, он звучит для них в разы сильнее. Все эти сигнализации, сирены, клаксоны, крики, самолёты, визг тормозов. На фоне трагедии - умер свёкр - у нашего сына началось обострение: сильнейшие истерики, успокоить Пашу было почти невозможно. Мы с мужем подумали и решили всё поменять, он уволился, работал в аэропорту Домодедово, мы купили полуразвалившийся дом в Костромской области, взяли в кредит машину и переехали.»
В какой-то момент родители думали, что «потеряли» Пашу, казалось, что болезнь зашла слишком далеко. Но жизнь в деревне очень быстро начала исцелять и парень пошёл на поправку. Истерики прошли, даже корвалол уже не нужен, не говоря о каких-то сильнодействующих препаратах. Паша ходит с папой на речку и в лес, они изучают окрестности, любят сидеть у костра и постепенно ремонтируют старенький дом.
У Ирины педагогическое образование, она всегда сама учила сына, продолжает до сих пор. А папа учит Пашу мастерить и столярничать - работы по дому непочатый край. Наверное, профессионалом ему не стать - первую группу инвалидности дали не случайно. Но это совсем не отменяет радости от труда, радости от возможности помочь своему папе.
Паша мечтает о хаски - это идеальный компаньон для долгих прогулок. А ещё он мечтает о мастерской. И это будет не просто место для столярного творчества, нет - это что-то большее - ему бы хотелось, чтобы это место стало чем-то вроде гостиной. Чтобы там можно было и поиграть, и посидеть, и пообщаться, и приготовить что-нибудь для друзей. Вот только друзей у Паши ещё нет. Но они же обязательно появятся, правда?
«Ребёнок - это не вещь, не машина, его нельзя по каталогу выбрать, мы просто принимаем нашего сына таким, какой он есть, пытаемся создать для него благоприятную среду. Единственная проблема - мы с мужем не можем быть с ним рядом всё время.
Нам нужно устраиваться на работу, Сергею иногда необходимо ездить к маме в Ярославль, ну, и наши старшие дети в Москве остались, бросить их мы не можем, будем иногда навещать, конечно.
Мама Павлика старается оберегать сына от всего, что способно нарушить его хрупкое внутреннее равновесие. Состояние юноши непростое: эмоциональные всплески настигают его внезапно — он может закричать, ударить мебель или разбить стекло. Это не проявление упрямства, а неконтролируемые приступы, обусловленные заболеванием. К тому же громкие звуки разносятся далеко, и из‑за этого страдают соседи.
Тишина для Паши - не прихоть, а жизненная необходимость. Ему требуется просторное личное пространство, защищённое от уличного шума. Любые внезапные вторжения, будь то чей‑то подход или неожиданный вопрос, могут спровоцировать новый приступ: семья не раз убеждалась в этом на собственном опыте. Поэтому близкие стараются максимально ограждать мальчика от лишних раздражителей.
Важна для Павлика и свобода движения: вспышки гнева требуют выхода, и юноша гуляет в любое время, днём или ночью. Родители не ставят ему ограничений, ведь понимают: в такие моменты ему нужно сбросить напряжение. На людных площадках находиться опасно - и для самого Паши, и для окружающих. Семья планирует отремонтировать дом и обустроить двор рядом с ним, и просит помочь ей в этом. Чтобы у юноши была своя безопасная территория, где он сможет чувствовать себя свободно.
Переезд подальше от шумного города и назойливых взглядов пошёл Паше на пользу: здесь он начал дышать глубже, выходил на прогулки, когда хочется, и обрел спокойствие в уединении - для семьи это уже большая победа.
В этой семье каждый идёт своим непростым путём. Старшая сестра Паши, Маша, сейчас проходит гиюр. Для неё это осознанный и очень важный шаг, требующий много сил, времени и внутренней работы. Несмотря на все трудности, семья продолжает поддерживать друг друга, оставаясь рядом в самые непростые моменты жизни.
Здорово, что вы нашли время на этот текст, очень хорошо, что вы не теряете интерес к судьбам обычных людей.
Напоследок один занятный факт: у Паши есть суперспособность, он может быстро вычислить в какой день недели будет, например, 31 декабря 2027 года, или 8 марта, или папин день рождения или любой другой день. Звучит очень круто.
Вот, пожалуй, и всё.
Выбор за вами, друзья!
#япридуктебенапомощь
