Друзья, мы открываем крупный и важный сбор. Ваши пожертвования позволят продолжить реализовывать благотворительную программу помощи детям с РАС.
Это станет своего рода неприкосновенным запасом для ребят с судьбой, похожей на историю Насти Грушакевич.
Аутизм - хроническая болезнь, нарушения работы мозга приводят к трудностям в социальном взаимодействии, страдающие РАС нередко избегают общения, замыкаются в себе, могут остро реагировать на свет, звуки, прикосновения, часто избирательны в еде.
Родители особенных детей вынуждены годами оплачивать занятия и реабилитации. Бесконечная череда счетов не позволяет копить, о каких-то крупных покупках остаётся только мечтать.
Этот системный проект поможет семьям, в которых аутизм стал основной статьей РАСходов.
Например, таким, как семья Насти Грушакевич, однажды мы уже собирали для неё деньги. История этой девочки отлично иллюстрирует нашу задачу.
Насте 13 лет, у девочки аутизм, ДЦП и лёгкая умственная отсталость. Однажды ваша поддержка очень помогла, и Настя смогла пройти курс реабилитации в Центре патологии речи и нейрореабилитации в городе Йошкар-Ола.
Настины родители просили передать слова благодарности всем, кто не остался равнодушен и внёс свою лепту. Большое спасибо, друзья!
Настя родилась раньше срока, на 28-29 неделе, весила около килограмма. Крохотная девочка не дышала, несколько дней провела на ИВЛ.
Целых три долгих месяца её выхаживали в больнице. Было и кровоизлияние в мозг, и тяжелая недоношенность, и операция под наркозом. В год Насте оформили инвалидность. Уже через 2 месяца стартовала первая реабилитация. Изначально это были бесплатные варианты по полису ОМС, потом родители начали обращаться в благотворительные фонды и подключили частные медицинские центры. Там то и начался настоящий прогресс: Настя сделала первые шаги, появились первые слова, улучшилась координация. И с каждым годом состояние девочки становится только лучше. Всё это — заслуженный результат упорной работы. Ежедневные занятия дома, регулярные реабилитации на выезде плюс бесконечная родительская любовь дали очень достойный результат.
ДЦП, конечно, усложняет задачу, но Настя всё равно идёт вперёд. Постепенно улучшается речь, девочка уже строит целые предложения, уровень понимания обращённой речи тоже постоянно растёт. Настя продвинулась и в игровом, и в бытовом плане, освоила туалет, научилась держать ложку, потом карандаш, теперь ручку. Для человека с гипертонусом это крайне сложная задача - наша Настя с ней справилась. Рисовать, писать, чертить - это же не просто развлечение или часть учебного процесса, в нашем случае это в первую очередь тренировка мозга, кропотливая работа по построению новых нейромышечных связей.
Настя очень любит воду, в воде ей проще совладать со своим телом. Девочка ходит в бассейн и для неё это не банальная физкультура, а ГИДРОРЕАБИЛИТАЦИЯ.
«Как бы забавно это ни звучало, но Настя в бассейне чувствует себя как рыба в воде: держится на поверхности, ныряет, плавает - это её стихия. Пожалуй, это любимое место и дело. Если куда-то собираемся выходить, то каждый раз наша дочка надеется, что мы идём в бассейн.», - говорит Лена, мама Насти.
Да, ребята с такими диагнозами очень часто находят себя именно в воде: гравитация не мешает, тело как будто становится легче - ты не боишься упасть или оступиться. Этот вид физической активности не только гармонично развивает мышцы - особенному ребёнку крайне важно почувствовать себя ловким, сильным и быстрым. Это мотивирует, повышает уверенность и позволяет хотя бы какое-то время быть успешным и счастливым человеком - а это дорогого стоит. И это дорого, конечно. Зачастую одни только транспортные расходы уже бьют по карману, редко у кого бассейн рядом с домом, а медицинский центр зачастую находится вообще в другом часовом поясе. И прибавьте к этому ежедневные временнЫе затраты. Да, дети с аутизмом нуждаются в сопровождении - это их дополнительная потребность. Потому-то один из родителей особенного ребёнка почти всегда занят и не может работать.
3,5 года назад у Насти появился братишка. Девочка не только обрела партнёра для игр, но и стала более ответственной. Она учится помогать, поддерживать и в процессе приобретает новые навыки. А ещё это дополнительное общение - очень часто детям с аутизмом его не хватает. Возможность общаться крайне важна для любого человека - для ребёнка с особенностями тем более. Коммуникативные способности пригодятся любому, без них никуда.
То, что у нормотипичных детей получается само собой, у детей с диагнозами нужно развивать и это очень долгая история. Без специалистов в этом многотрудном деле не обойтись. Нужен системный подход, в случае Насти это многочисленные реабилитации, регулярные занятия и бассейн. Работает только папа, он инженер. Справиться без поддержки благотворителей такие семьи не могут.
Но своевременная помощь сегодня уже завтра даст заметные плоды.
Настя Грушакевич, Максим Староста и другие дети с РАС тоже хотят и могут реализоваться, нельзя называть их людьми с ограниченными возможностями - это люди с дополнительными потребностями. Если мы объединим усилия и удовлетворим эти потребности, то эти необычные мальчики и девочки станут счастливой и успешной частью общества. Они найдут своё место под солнцем, найдут дело жизни, найдут друзей и однажды тоже будут помогать другим, как это делаете ВЫ.
Просто сегодня, прямо сейчас, этим ребятам нужно уделить внимание и поделиться результатами своих трудов.
Спасибо, что дочитали. Спасибо, что не бросаете доброе дело на полпути.
